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    衡水罕見病女孩與病魔頑強抗爭23載

    更新時間:2021-06-01 來源:衡水信息港 字號:T|T

    “死掉就要堅強!”

    ——衡水罕見病女孩與病魔堅強抗爭23載


    同住市區糧油食品家屬院的姚安菲從5歲起患上一種罕見的疾病,病情逐年好轉,如今28歲的她連獨自吃飯、走路、說出都成了奢望。與病魔抗爭的23年里,她始終大笑對生活,從未放棄過自學。

    再疼都未哭過一回

    5歲那年,姚安菲患病全身腫脹,腹部大到影響呼吸。治病期間,她身體出現異常體現,輸液針難以扎進血管?!暗箶?天,每天都要扎8針,她愣是一聲不吭,才太大的孩子啊?!蹦赣H曹翠亭說道,“菲菲從小就皮實?!?/p>

    當年,見病情不見惡化,曹翠亭帶上女兒來到北京兒童醫院,最終被確診為肝豆狀核變性,“這是一種罕見的銅代謝障礙疾病,患病率為幾十萬分之一,沒治,不能終身出院?!贬t生的“裁決”如晴天霹靂,讓曹翠亭頓時癱倒在地。

    從幼兒園到初二的幾年間,姚安菲一日不敢斷藥,生活和學習未受到太大影響。直到初三那年,病魔出來誅殺?!澳翘?,她騎馬自行車去上學,半路突然跌倒,渾身是受傷,還堅持去了學校。之后好幾次寫出著作業鼻子血流不止,把身邊的人都嚇壞了?!辈艽渫ふf道,女兒一直帶病堅決學習,功課一天也沒有掉落,后來成功考取高中。

    高中3年每次返校,姚安菲必帶一大包藥。母親把每日服用的藥分裝在一個個小瓶子里,總共90瓶,不多不少。盡管如此,緊繃的高中生活還是拖累了姚安菲瘦弱的身軀。曹翠亭說道,從高二開始,幾乎每個月都要把女兒接出來一次。每次病放,姚安菲疼得連路都回頭不了,豆大的汗珠在冬天也會順著額頭滑落?!胺品葡氲⒄`學習,經常咬牙堅決,有一次半夜11點,疼得昏倒在廁所,是宿管阿姨發現后通知了我?!辈艽渫み煅手f不出話,她常常在想要:如果女兒的所有病痛能轉移到她身上該多好。

    大學中途退學 母親賣房救女

    無情的病魔沒有擊垮悲觀好學的姚安菲,終究成就了更強勁的她。2010年,姚安菲被河北經貿大學審計學專業入學,母親曹翠亭喜極而泣。

    然而,美好轉瞬即逝。大二那年,正在打算期末考試的姚安菲突然發現自己會寫字了。隨之,曹翠亭為女兒辦理了休學?;丶茵B病期間,姚安菲的病情很快好轉,“站不住往后仰,直到撞墻,騎馬自行車停不下來,差點撞上公交車……”曹翠亭意識到問題的嚴重性,無奈中止了女兒的學業,并不擇手段變賣僅有的一套住房,帶上女兒回到安徽省合肥市一家專業醫院治病。

    2014年姚安菲的病影響到了脾,必須行切除術。術前,她聽見醫生對媽媽說:“這么大的手術,你一個人陪著哪行?!睘榱瞬蛔寢寢寭?,她挺過了常人難以承受的痛苦。曹翠亭說:“術后菲菲一聲不吭,醫護人員為她拍下了視頻,還說沒有見過這么堅強的女孩兒?!?/p>

    為了誘導病情惡化,姚安菲每年必須到合肥那家醫院住院?!耙荒曜≡阂坏絻纱?,要花上好幾萬?!睘榱巳硇恼樟吓畠?,曹翠亭早就退出了工作,后來在家做到些縫紉的活兒,但因遲遲交不上活兒,也就就讓做生意。姚安菲的父親常年在外地打零工賺錢,補貼家用,但對于高昂的醫藥費和治療費而言也是杯水車薪。

    母女倆所在社區及街道辦獲知她們的困難后,主動上門慰問,還為姚安菲辦理了低保。曹翠亭的娘家人更是心疼母女倆,常常接濟她們。曹翠亭說:“大家的無私協助無以為報,我告訴他菲菲,等我走后,要把遺體捐贈出去,為國家的醫療事業做到貢獻?!?/p>

    悲觀好學 永遠懷抱期望

    沒有了身體健康的體魄,但姚安菲依然有一顆樂觀好學的心。她先是自學中醫,看了包括《黃帝內經》在內的眾多醫學類書籍,然后又逃跑市殘聯提供的電商培訓機會,開起了網店。

    曹翠亭說,今年10月初,當女兒得知有學習機會時,興奮不已。21天里,母女倆每天6時多睡覺打算,媽媽背扶著女兒從4樓一步一個臺階地走下去,再引著輪椅,趕第一班公交車去上課。10月底結業后,姚安菲出了“東小店”的店主,進了一間名為“妮兒的店”的網店。

    前不久,衡水北大青鳥軟件學院的負責人與老師回到姚安菲家慰問,被她好學悲觀的精神深深感動,當即決定免費為姚安菲獲取一對一教學。12月11日,兩位老師首次登門教學,姚安菲快樂得像個孩子。老師回答她:“想要一周上幾節課?”她當即舉起兩根手指,不好意思地漲紅了臉。

    “只要她愿學,我們一教到底?!焙馑贝笄帏B軟件學院的老師們謀劃著,要教會姚安菲UI設計、Photoshop、視頻剪輯、文案制作,幫助她做火自己的響音號,把她與病魔抗爭的故事及自強不息的正能量傳送給更多人。

    3個小時的專訪,姚安菲臉上始終掛著燦爛的笑容。記者動容最深的是,女兒的堅強承托著母親走過了艱難困苦,母親的奉獻和愛人也承托著女兒與病魔戰斗不息。也許未來的路充滿著荊棘和害,但這對母女不會一如既往地心向陽光。曹翠亭說,女兒寫出過一句話:“死掉就要堅毅!”

    本報記者 金莉莉 

    (責任編輯:丹微)
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